Susi Ortíz: a 2 años y medio de su trasplante Fibrosis Quística: "Me dolía todo el cuerpo de tanto toser y lloraba mucho"  "Me lo dijeron en 2015, yo tenía 16 años. Imagínate lo que es tener esa edad, plena adolescencia, y que te den semejante noticia. Mis papás ya lo sabían, pero no me lo habían dicho. Entonces, en una internación en el Hospital Garrahan me lo dijo mi médico. Fue como un balde de agua fría, se me pasaron mil cosas por la cabeza, lloré muchísimo, lo primero que pensé fue que me iba a morir".
La noticia que recibió aquella tarde Susana Ortiz (21) fue que a raíz de la Fibrosis Quística sí o sí debían realizarle un trasplante bipulmonar. Más allá del temor dice, a la distancia, que en ese primer momento no entendió mucho de lo que se trataba la intervención, aunque sabía que esa iba a ser la oportunidad para poder estar mejor y ponerle fin a tantos años de tristeza.
"Odiaba internarme ya que eran muchos días"
Durante la gestación de Susi (así la llaman) sus padres ya estaban informados sobre la posibilidad de que ella tuviera la enfermedad por el antecedente de un hermano mayor que, lamentablemente, había fallecido a los siete años.
"Cuando era chica no sufrí tanto, yo tuve la suerte de que me diagnosticaran enseguida lo cual me permitió tener una infancia bastante ´normal´. Tenía tratamientos que seguir e internarme, algunas veces, y ahí venia el problema. Siempre fui rebelde, odiaba internarme ya que eran muchos días (entre 15 y 21).Tampoco me gustaba estar tantos días quieta y encerrada, siempre fui súper hiperactiva y no podía permanecer de esa forma. Había veces que me quería escapar del hospital o me arrancaba la vía que tenía para los medicamentos o la sonda por donde me pasaban una leche especial para subir de peso", recuerda.
¿"Por qué a mí"?
El tratamiento, cuenta, consistía en pasarle antibióticos endovenosos durante 15 días, como mínimo, para matar las bacterias que tenía en sus pulmones y de esa manera poder limpiarlos. Además, le hacían nebulizaciones, ejercicios kinesiológicos y respiratorios.
"Siempre me preguntaba por qué a mí. Cuando era más chica me enojaba muchísimo, veía que todas mis amigas hacían una vida normal y yo no podía. Estaba súper enojada con la vida, no creía en Dios ni en nada, no entendía por qué algunos teníamos que sufrir tanto y otros nada. En la adolescencia sufrí muchísimo más, fue cuando empecé a empeorar, no podía salir y tenía muchas limitaciones. Recuerdo que cuando mis amigas salían, y yo tenía que quedarme en mi casa, miraba sus fotos y me la pasaba llorando toda la noche".
Susi confiesa que hablaba muy poco sobre su enfermedad, siempre lo evitaba y tampoco le gustaba que los demás se dieran cuenta que estaba mal para no preocuparlos. "Pero recuerdo que en la navidad del 2017 yo estaba muy mal y ahí exploté. Lloré mucho porque era la segunda vez que tenía que estar internada para las fiestas. Ahí fue la primera y única vez que les dije que no quería vivir más así, que estaba cansada y que no sabía cuánto más iba a poder aguantar. Mi familia también tenía miedo pero siempre tuvieron esperanza, y siempre me demostraban seguridad de que nada iba a pasarme".
Emergencia Nacional
Más allá de su tristeza y de su desesperación Susi contaba con la incondicional contención de sus padres y de sus cinco hermanos que viven, al igual que ella, en Monte Caseros (Corrientes). Además, sus amigas la ayudaban mucho y siempre la acompañaron. "Aparte de mi familia, son las únicas personas a las que les conté, yo misma, lo de mi enfermedad. Cuando me internaban en Monte Caseros siempre me iban a visitar, me llevaban carteles, algo para comer y hacían que los días pasaran más rápido y todo duela un poco menos. No había un día que no vaya alguna a verme, hasta el día de hoy se los sigo agradeciendo", se emociona.
Desde septiembre de 2017 hasta febrero de 2018 Susi permaneció internada (con idas y vueltas) en un sanatorio en su ciudad porque no conseguía cama en la Fundación Favaloro. Posteriormente la trasladaron al Hospital Italiano en la ciudad de Buenos Aires y para ese momento ya figuraba en la lista de Emergencia Nacional del INCUCAI. "Estuve ahí hasta que mi médica de Favaloro fue a verme. Me vio tan mal que me pidió que aguantara porque ella me iba a salvar y me pidió que me mantuviera positiva como estaba porque eso me iba a ayudar muchísimo". Después de unos días, finalmente, la trasladaron a Favaloro.
"Recuerdo que me sentía muy mal, nunca me había sentido así, no tenía fuerzas ni para usar el teléfono o comer. Me dolía todo el cuerpo de tanto toser, lloraba mucho y eso también me hacía mal, tenía que evitar angustiarme pero era imposible. Pensaba en toda mi familia, en mis amigas, en todos los que estaban sufriendo por mí. Hacía de todo para poder trasmitirles seguridad para que no se pusieran mal".
Una luz al final del túnel
El 10 de marzo de 2018 Susi se sentía muy mal y realmente tuvo mucho miedo. "Mi papá me dijo que iba a estar bien y me prometió que para mi cumpleaños (31 de marzo) íbamos a estar de alta pero que yo tenía que pedirle a Dios y a mi hermano ya que ellos me iban a escuchar. Esa noche lloré mucho y antes de dormirme hice lo que me dijo mi papá: recé y le pedí a mi hermano que, por favor, me salvara. Y a las 2.30hs me despertaron con la noticia de que había llegado el órgano. Yo no podía creerlo, pregunte mil veces si era verdad, estaba muy feliz y agradecida".
La operación duró seis horas y, afortunadamente, no hubo ninguna complicación. La recuperación también fue muy rápida, cuenta Susi, y a los 11 días ya le habían dado el alta hospitalaria.
¿Cómo cambió tu vida a raíz del trasplante? "Uff, es inexplicable. Volví a nacer, a estar tranquila, en paz, a no depender del oxígeno para respirar, a no tener que salir de urgencia a Buenos Aires porque algo me pasaba, a disfrutar de la vida que era lo que yo más quería. En pocas palabras: a ser feliz. En mi vida anterior estaba tan acostumbrada a cosas malas que ni siquiera sabía lo que era ésta vida que tengo ahora. Antes estaba siempre enojada y me olvidaba de disfrutar cosas simples como comer en familia, lo cual ahora no hay día que no esté en la mesa con ellos. Aprendí a disfrutar de las cosas simples de la vida, que muchas veces, por muchas cuestiones, nos olvidamos de hacer y no las valoramos porque para nosotros es ´normal´. Creo que todos debemos aprender a valorar más lo que tenemos y no fijarnos en lo que no, a ver el vaso ´medio lleno´ y no ´medio vacío´ como me lo decían mí", responde Susi, con una sonrisa.
Cambia, todo cambia
Desde el 11 de marzo de 2018 la vida de Susi cambió literalmente. Por ejemplo, ahora puede salir a caminar ya que antes no podía hacerlo porque se ahogaba. Desde hace dos años y medio disfruta de salir a correr e ir al gimnasio, entre otras cosas. "Puedo salir con mis amigas/os sin preocuparme de que si me falta el aire o no, ahora disfruto y me súper divierto tranquila. Me gusta hacer actividad física, leer, escribir, estar con mis hermanos, mis sobrinos, mi familia, comer todos juntos o pasar tiempo riéndonos".
Susi está cursando el Tercer Año de Biología, carrera que le gusta mucho. También disfruta (no ahora en medio de la pandemia) cada una de las charlas que brinda en escuelas en relación a la importancia de la donación de órganos.
"Lo que siempre quise ya se me cumplió: tener la vida que tengo ahora y disfrutar. Lo que sí me gustaría, pero es muy difícil, es que nadie más tenga que pasar por lo que yo pasé. Ojala el sufrimiento y el dolor no existieran, pero bueno, ellos también nos enseñan y gracias a eso yo cambié muchísimo y hoy puedo ser la persona que soy", afirma.
¿Qué mensaje le darías a la gente que se encuentra esperando un trasplante? "Que tengan esperanza, que sean positivos, que todo llega y la vida, después del trasplante, es inimaginable, es muchísimo mejor de lo que uno espera. Y todo lo que se pasa, anteriormente, sin dudas vale la pena".
La Nación
Miércoles, 30 de septiembre de 2020
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