EPOF “Queremos visibilizar las enfermedades poco frecuentes”  El último día de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades raras o poco frecuentes, un día que busca visibilizar estas situaciones que viven muchas personas y a veces son totalmente desconocidas.
En el marco de este día, mujeres MonteCasereñas que padecen Esclerodermia se hicieron presentes en la costanera de la ciudad, allí entregaron folletos y dieron a conocer sobre este día, plantaron bandera para hacerse escuchar.
En la oportunidad MonteCaserosOnLine las acompañó y habló con ellas, en la oportunidad entrevistamos a Silvana Toniolo, Daniela Suarez Tejeira y Marili Brambila
“Nosotros nos juntamos hoy acá, plantamos banderas de las EPOF hoy en Monte Caseros para visibilizar las enfermedades poco frecuentes entre ella la Esclerodermia que es una patología que padecemos nosotras” comenzó diciendo en la entrevista Silvana Toniolo integrante del grupo.
“Queremos difusión, por eso estamos entregando folletos informativos, para que ante el primer síntoma nos contacten, se comuniquen con algunas de nosotras para que estén alerta, para llegar a un diagnóstico temprano, para poder así tener una buena calidad de vida, contención y lo que necesiten” dijo Toniolo.
“Nosotros también pretendemos que se nos tenga en cuenta, porque son enfermedades como dice raras y no nos tienen en cuenta en tratamientos, nos cuesta mucho llegar a los tratamientos porque no hay especialistas para esto, por el tema de la medicación, que haya más investigación sobre eso, porque no se investiga, que se invierta más en esas cosas, no hay una medicación específica para nosotros porque tal vez no investigan lo suficiente quizás, pero queremos eso, que se investigue mas, que nos tengan más en cuenta, son enfermedades crónicas, altamente progresivas, tienen mucha discapacidad y en muchos casos son mortales, y esas muertes por ahí es por eso, por falta de atención, de medicación, los medicamentos son muy muy costosos, por lo general son todos importados, las prepagas y las obras sociales cuestan mucho que las autoricen y las personas que no tienen obra social es imposible acceder a ellos, así que esa es nuestra misión hoy acá en Monte Caseros.” Expresó por su parte Marili Brambilla
“Queremos invitarles a todas las personas que se encuentran a lo mejor identificadas con nosotras que se acerquen, que nos unamos para que nos escuchen, para que las cosas sean más fáciles porque hay 8000 enfermedades poco frecuentes y entre ella la nuestra que es Esclerodermia, todas compartimos este objetivo, esta meta, llegar a que se conozcan más y de que se invierta más en nuestras enfermedades” expresóMarili Brambilla por su parte Silvana indicó que existe una asociación “queremos que la gente sepa que hay una asociación que se llama EscleroSalud que es sin fines de lucro, compuesta por pacientes con Esclerodermia y Raynaud, trabajamos, nos unimos todos y trabajamos todos en conjuntos con dicha asociación.”
“Nosotras tenemos que viajar a otras ciudades porque estamos escasas de especialistas, eso también para nosotros es muy desgastante, viajar, todo eso nos desgasta, porque así como nos ven enteras, nuestra enfermedad está muy escondida pero por dentro estamos bastante complicadas, tenemos muchas complicaciones en nuestros órganos que nos limita muchísimo, por eso se busca de que se traigan más especialistas, de que se preparen más, que se conozca, incluso a veces le hablas les contas tu enfermedad y la desconocen, queremos visibilizar. Si quieren nos pueden buscar por las redes, Facebook, Instagram, y se comunican con nosotros” finalizaron
Domingo, 28 de febrero de 2021
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